« D’abord, ne pas nuire » : il faut garantir les droits des enfants nés intersexués

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« C’est une fille ou un garçon ? » C’est bien souvent la première question qui est posée aux parents au sujet de leur bébé.

Elle part de l’hypothèse que le monde est divisé en deux groupes de personnes, les hommes et les femmes, et que les caractéristiques biologiques et génétiques de chacun-e s’inscrivent parfaitement dans l’une des deux catégories.

Pourtant, ce n’est pas toujours le cas – et plus souvent qu’on ne le pense. On estime que dans le monde, 1,7 % des enfants naissent chaque année en présentant des variations de leurs caractéristiques sexuelles.

Ces variations sont diverses. Certains enfants ont un appareil génital qui ne correspond pas aux normes admises permettant d’établir si l’individu est un garçon ou une fille, d’autres ont des corps féminins tout en possédant des chromosomes XY (associés au sexe masculin) ou des corps masculins et des chromosomes XX (associés au sexe féminin).

Beaucoup subissent des interventions médicales dans le but de les « normaliser », alors que ces interventions sont invasives et irréversibles et, bien souvent, ne présentent pas de caractère d’urgence. Ces enfants sont trop jeunes pour donner leur accord au moment de l’intervention et leurs parents déplorent le peu d’informations et de soutien adapté qui leur sont donnés pour leur permettre de prendre une décision éclairée sur ce qui est le mieux pour leurs enfants. Ces pratiques peuvent constituer des violations flagrantes de leurs droits fondamentaux.

Ditte, Danemark
Je suis furieuse de ce qui m’est arrivé. Ils auraient dû attendre que je sois en âge de prendre mes propres décisions.
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Le genre : système binaire ou spectre ?

Le terme « intersexué-e » est un terme générique qui couvre un vaste groupe de personnes dont les caractéristiques sexuelles ne correspondent pas aux « normes » classiques binaires masculines ou féminines. Certaines de ces personnes se décrivent elles-mêmes comme étant intersexuées, d’autres non.

Ces variations peuvent concerner des caractéristiques sexuelles primaires telles que les organes génitaux internes ou externes, les systèmes reproductifs, les niveaux d’hormones et les chromosomes sexuels ; ou des caractéristiques sexuelles secondaires qui apparaissent à la puberté.

L’intersexualité concerne les caractéristiques biologiques et pas l’identité de genre en tant que telle. Il ne s’agit pas non plus de l’orientation sexuelle : les personnes intersexuées ont des orientations sexuelles variées.

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L’histoire de Ditte

Je suis née en 1962. Dans mes souvenirs les plus lointains, je savais que je n’étais pas comme les autres garçons. À l’âge de 25 ans, j’ai décidé qu’il était temps de faire quelque chose. J’avais effectué plusieurs tests sanguins au fil des ans, et les médecins concluaient invariablement que tout allait bien.

À 39 ans, j’ai consulté un médecin qui m’a appris que mes cicatrices étaient la trace d’une intervention chirurgicale dans mon enfance.

Après le décès de mes parents, j’ai découvert que j’avais un demi-frère beaucoup plus âgé, qui m’a confié que lorsque j’étais enfant, notre père avait expliqué que « la nature avait fait une erreur à mon sujet » et que « j’étais physiquement née avec les deux sexes ».

Chacun doit avoir le droit de consulter son dossier médical. J’ai sollicité les autorités pour obtenir des informations sur ce qui m’est arrivé, mais le dossier médical des 10 premières années de ma vie a soudainement disparu. On m’a conseillé de m’accepter dans le genre qui m’a été assigné et en tant que transsexuelle demandant une chirurgie d’assignation sexuelle.

Je ne m’y suis pas pliée, ce qui m’a valu d’être stigmatisée en tant que malade mentale ; ma carrière s’est arrêtée et j’ai connu une perte de revenus très importante. Les autorités continuent de me coller l’étiquette de transsexuelle.

Bien sûr, je suis furieuse vis-à-vis de ce qui m’est arrivé. Ils auraient dû attendre que je sois en âge de prendre mes propres décisions, fondées sur une consultation éclairée.

L’histoire de Sandrao

J’ai découvert ma situation il y a deux ans seulement, et je continue de lutter pour l’accepter. Je n’ai aucun souvenir des 11 premières années de ma vie et je tente de découvrir ce qui s’est passé. Je sais que j’ai subi une intervention chirurgicale dans le but de m’ôter les testicules lorsque j’avais cinq ans, ainsi que d’autres opérations génitales. Je savais que je n’étais pas comme les autres, je pensais que j’étais une sorte de monstre.

Lorsque j’avais des rapports sexuels avec des hommes, c’était douloureux, et je pensais que c’était normal. Je subissais des pressions pour me conformer au rôle féminin : je devais porter des jupes, avoir les cheveux longs. J’ai été en souffrance pendant 34 ans.

Ce type d’opération chirurgicale est toujours pratiqué et les médecins ne donnent pas suffisamment d’informations aux parents. Au lieu de leur dire que leur enfant est normal et qu’il va se développer correctement, on leur dit qu’il a un problème, qu’on peut régler par la chirurgie.

Il existe un troisième genre et je me fiche de savoir quel nom ils vont lui donner, tant que les enfants n’ont pas le sentiment qu’ils ne « cadrent » pas. Je sais que je ne peux pas changer ma vie, mais je veux me mobiliser pour empêcher que ces interventions chirurgicales ne soient pratiquées sur d’autres.

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Le manque de soutien apporté aux parents

En Allemagne et au Danemark, où Amnesty International a récemment mené des recherches, des interventions chirurgicales sont pratiquées sur de nombreux bébés ou enfants qui présentent à la naissance des variations de leurs caractéristiques sexuelles, en vue de « normaliser » leur apparence de genre, alors qu’ils sont trop jeunes pour donner leur accord à de telles interventions médicales.

Il revient alors aux parents de décider si ces enfants vont être opérés ou non, alors que bien souvent, ils ne disposent pas d’informations suffisantes pour prendre une décision éclairée. Ils se sentent souvent sous pression pour faire rentrer leur enfant dans la case « homme » ou « femme », de peur qu’il ne souffre de troubles psychologiques ou de harcèlement à l’avenir.

Des milliers d’enfants voient alors leur corps et leur vie profondément affectés par des interventions médicales invasives et irréversibles, qui bafouent leurs droits à l’intégrité physique, à l’identité et à la vie privée, ainsi que leur droit de jouir du meilleur état de santé possible.

Il importe de fournir aux parents des informations et de leur apporter un soutien adapté afin qu’ils fassent le bon choix et prennent une décision éclairée au sujet de ce qui est le mieux pour leur enfant, sans se fonder sur les attentes de la société quant à leur apparence.

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L’histoire de Stephanie Stine Toft

Depuis toute petite, je m’identifiais en tant que fille, mais à l’adolescence, mon corps a commencé à se développer dans les deux directions, homme et femme. J’ai grandi vraiment très vite, tout en développant des tissus mammaires féminins. Je cherchais à cacher mon corps, je compressais ma poitrine avec des bandages élastiques. J’ai pris du poids afin de faire passer mes seins pour de la graisse.

Un jour, alors que mes parents étaient sortis, je m’apprêtais à couper [mes organes génitaux], mais j’ai renoncé à la dernière minute. J’avais peur de me vider de mon sang et de mourir. Je me suis convaincue que je devais ressembler autant que possible à un garçon, ce qui est devenu beaucoup plus facile à 17 ans lorsque ma barbe s’est mise à pousser. Je n’aimais pas ça, mais cela confirmait l’illusion. J’ai cessé de me regarder dans le miroir.

Vers 21 ans, j’ai fait une dépression. J’ai demandé à être admise dans une clinique de sexologie, mais mon médecin généraliste a préféré m’envoyer passer des examens psychiatriques. Au bout d’un an, j’ai décidé d’arrêter les consultations psychiatriques et mon médecin m’a envoyée dans une clinique de sexologie. Ils ont conclu que je ne correspondais pas au diagnostic de transsexualité.

Plus tard, j’ai séjourné dans une institution pendant un an, un an et demi. Au bout d’un certain temps, je suis partie et j’ai emménagé avec ma petite amie de l’époque ; j’ai fini par lui avouer que je n’étais pas capable de continuer d’assumer un rôle stéréotypé d’homme. Nous avons rompu, tout en restant amis.

J’ai contacté un gynécologue, qui a évoqué la possibilité que je suive un traitement à base d’œstrogènes et d’inhibiteurs de la testostérone. Il a suggéré que je consulte un endocrinologue, qui m’a adressé à un expert, mais il n’a rien pu me proposer d’autre qu’un traitement à la testostérone, « pour faire de moi un homme », et une opération pour me couper les seins.

C’était il y a cinq ans, et je tente aujourd’hui d’être prise en charge par le système de santé publique, une nouvelle fois.

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Pas de nécessité médicale

La plupart des personnes interrogées par Amnesty International ont déclaré que les interventions chirurgicales qu’elles ont subies lorsqu’elles étaient enfants ne relevaient pas de l’urgence, mais ont été pratiquées pour les rendre conformes à la norme édictant ce à quoi une fille ou un garçon « devait » ressembler.

Toutefois, les conséquences de ces opérations ne doivent pas être prises à la légère. Beaucoup ont signalé des effets néfastes durables sur leur santé, leur vie sexuelle, leur bien-être psychologique et leur identité de genre.

Lorsqu’elles sont pratiquées sans consentement éclairé ni informations adaptées, ces opérations bafouent le droit à l’intégrité physique et peuvent avoir des conséquences durables sur le droit à la santé et les droits en matière de sexualité et de procréation, notamment parce qu’elles peuvent gravement compromettre la fertilité.

Les corps intersexués n'ont pas besoin d'être normalisés

« Les médecins étaient persuadés de faire quelque chose de bien, qui favoriserait notre intégration dans la société. Ils ne se rendaient pas compte que c’est pire quand on a le corps abîmé. »

Anjo, personne intersexuée militant en Allemagne

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L’histoire de Steffi

J’ai 40 ans et je suis née « ambigüe ». J’ai découvert mon diagnostic à l’âge de 11 ans, par hasard. Lors d’un bilan annuel de routine, on m’a dit que « tout avait bien cicatrisé après l’ablation des ovaires ». La conversation que j’ai eue ensuite avec ma mère fut dévastatrice. Un tournant. En une seconde, je suis sortie de l’enfance.

Mon utérus aussi a été enlevé – alors qu’ils auraient dû le laisser. On m’a juste dit : « Ces pilules vont t’aider à te développer comme une femme... »

Le médecin a déclaré que mon cas était si rare qu’il était inutile de rechercher d’autres personnes comme moi. Je l’ai cru. J’ai tout gardé à l’intérieur jusqu’à l’âge de 28 ans. J’ai joué la fille puis la femme heureuse. Personne ne soupçonnait ce qui se passait à l’intérieur de mon corps.

Ce que j’ai appris par la suite, je le dois à un groupe d’entraide. Le fait de voir comment d’autres géraient cette situation m’a apporté un immense soutien psychologique. Des gens qui vous soutiennent, des gens qui sont là pour vous.

Je suis reconnue comme gravement handicapée. J’ai suivi plusieurs traitements d’endocrinologie pendant les 12 dernières années. En 2011, je suis allée en justice, parce que ma demande d’indemnisation a été rejetée. Toutefois, l’affaire a également été rejetée parce que, selon le tribunal, l’expert [qui m’avait opérée] avait posé le « bon diagnostic ».

Ce jugement m’a anéantie. Je me suis sentie abandonnée par le système judiciaire. Je ne peux me résoudre à accepter l’avis de cet expert ; je dois faire appel. J’ignore comment cela va finir.

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Les conséquences de la non-intervention

À ce jour, les recherches sont principalement axées sur les personnes qui ont subi des interventions chirurgicales ou des traitements pendant l’enfance ou l’adolescence, et non sur celles qui n’ont pas été traitées. Par conséquent, les éléments en faveur d’une non-intervention sont très anecdotiques, tandis que la recherche sur les résultats des opérations chirurgicales fait ressortir le mécontentement des personnes concernées.

M*, médecin allemande, a déclaré à Amnesty International avoir pris en charge des patients intersexués plus âgés qui n’avaient pas été opérés : « Aucun ne se dit en colère de ne pas avoir été opéré. Certains ont remarqué qu’ils n’urinaient pas comme les autres garçons... mais cela ne leur pose pas de gros problème. »

En outre, des militants ont évoqué les points positifs qu’ils ont pu constater chez les enfants dont les parents ont retardé la décision d’opérer ou non.

Cependant, les recherches sur le long terme manquent qui permettraient d’établir l’impact lorsqu’il est décidé de ne pas intervenir précocement. Évaluer l’intérêt des opérations chirurgicales doit passer par un critère clé : la qualité de vie et de santé des personnes qui n’ont pas suivi de traitement.

Le besoin de s’exprimer

Dans les années 1990, de plus en plus de personnes présentant des variations de leurs caractéristiques sexuelles qui avaient subi des interventions médicales ont commencé à raconter ce qu’elles avaient vécu. Beaucoup ont mis en avant leur opposition aux traitements médicaux de « normalisation » et se sont prononcées en faveur de l’utilisation du terme « intersexué-e ».

Depuis, des organisations, des groupes de militants, des défenseurs des droits humains et des groupes de soutien travaillent dur pour faire connaître ces questions. Grâce à ce travail de mobilisation et de sensibilisation, les questions liées aux droits des personnes intersexuées ont été intégrées dans une déclaration de 12 organismes de l’ONU, qui appellent les États à mettre fin à la violence et à la discrimination à l’égard des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexes (LGBTI) et pointent la pratique des « interventions chirurgicales ou traitements non justifiés sur des enfants intersexes sans leur consentement ».

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Remettre en cause le statu quo

Nous avons désormais une meilleure compréhension de la question du sexe et du genre et savons que certaines personnes ne correspondent pas toujours au système binaire homme/femme.

On ne peut laisser se poursuivre ces pratiques médicales, qui soumettent les enfants à des interventions douloureuses et souvent nocives pour qu’ils rentrent dans ce système binaire.

Bien sûr, toutes les décisions doivent être prises au cas par cas ; dans certains cas, il est nécessaire d’un point de vue médical d’intervenir pour protéger la santé de la personne. Cependant, les personnes intersexuées – comme tout un chacun – doivent avoir le droit de prendre des décisions en toute connaissance de cause concernant leur propre corps.

J’ai été opéré. Pour moi, c’est trop tard, mais si je ne dis rien, c’est comme si je soutenais les interventions chirurgicales. Si je veux que les choses changent, il faut que je me fasse entendre.
D. vit en Allemagne et a subi cinq interventions chirurgicales au niveau de son appareil génital.